Jahrestagung der Alpha-1-Center am 30.11.2024

Die Jahrestagung der Alpha-1-Center 2024 findet digital am Samstag, 30.11.2024 von 10-14 Uhr statt.

Die Einwahldaten erhalten die Center per Mail.

⇒Programm der Jahrestagung 2024

Der Fortbildungsteil ist mit 3 Fortbildungspunkten durch die Ärztekammer Westfalen-Lippe zertifiziert (Teilnahme an Lernerfolgskontrolle erforderlich).

Alpha1 Science Awards 2025

Auch 2025 verleiht CSL Behring Forschungspreise an junge Kliniker und Wissenschaftler, welche Arbeiten zur Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel durchführen.

Die Alpha1 Science Awards sollen Innovationen fördern, um das Leben von Alpha-1-Patienten zu verbessern.
Die Awards sind Bewerbern vorbehalten, die ihr wissenschaftliches oder medizinisches Studium abgeschlossen haben, am Anfang ihrer Karriere stehen, und noch nicht in einer Führungsposition arbeiten. Bewerber mit weniger als 5 Jahren Forschungs- oder Klinikerfahrung werden bevorzugt.
Ausgezeichnet werden Grundlagenforschungen sowie klinische Projekte aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, welche noch nicht oder nicht länger als 12 Monate vor Ende der Einsendefrist publiziert worden sind.
Bewerbungen im PDF-Format auf Deutsch oder Englisch können bis zum 28.02.2025   per E-Mail an alpha1scienceawards@cslbehring.com eingereicht werden.

Weitere Informationen:
⇒ Einladungsflyer
⇒ Application Form for an Alpha1 Science Award

Aktuelles

Oktober 2024: Informationen rund um die RSV-Impfung

RSV (Respiratory Syntitial Virus) verursacht bei Erwachsenen eine grippeähnliche Erkrankung. Die RSV-Infektion geht mit den gleichen Symptomen wie die „Grippe“ (Influenza) einher: Unwohlsein, Fieber meist über 38 Grad C, Kopf- Muskel und Gliederschmerzen, Schwitzen, Husten. Die Atemwegsinfekte die durch Viren ausgelöst werden, treten besonders im Herbst und Winter auf. RSV gipfelt in Oktober bis Dezember, Influenza in Januar - Februar.

Erfahren Sie auf der Seite der ⇒ Deutschen Atemwegsliga e.V. wichtige Informationen zur Impfung.

April 2024: Interview mit Prof. Koczulla

März 2024: Alpha-1-Kids-Register für Kinder- und Jugendliche

Kinder- und Jugendliche  mit AATM können seit Dezember 2023 beim Alpha-1-Kids Register des Alpha-1-Kinderzentrums Bonn angemeldet werden. Die Meldung erfolgt über die Familien selbst. Um eine Teilnahme möglichst unkompliziert zu machen, besteht seit Februar 2024 die Möglichkeit der Registrierung per Smartpone über die App Alpha-1-KIDS.
Die App ist im App Store und bei Google Play verfügbar.
Alternativ ist die Anmeldung auch über die Websitealpha1kids.de möglich.

Weitere Informationen auf dieser Homepage zu Registern für Betroffene mit AATM: ⇒ Register

Februar 2024: Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik

Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD

Stellungnahme der Alpha-1-Center
Stellungnahme von Alpha1-Deutschland

Januar 2024: SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

  • Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
  • Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
    Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.
  • Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.

Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.

November 2023: Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen

Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:

Förderpreis Grundlagenforschung:

Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.

Förderpreis Klinische Studien

Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.