29.11.2025 Fortbildung Alpha-1-Antitrypsinmangel und Jahrestagung

Die Alpha-1-Center laden Sie herzlich zum Besuch der Fortbildung im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center ein. Von 10:15 Uhr - 11:45 Uhr präsentieren Ihnen Frau Professor Franziska Trudzinski und Herr Dr. Höger im Fortbildungsteil der Veranstaltung Aktuelles aus laufenden AATM-Studien und geben Einblicke welche Punkte für eine Transition von Kindern zu Erwachsenen besonders bedacht werden sollten. Am Fortbildungsteil können gern Ärzte und Ärztinnen ohne Alpha-1-Center-Mitgliedschaft teilnehmen und sind dazu herzlich eingeladen. Die anschließende Mitgliederversammlung ist nur für registrierte Mitglieder der Alpha-1-Center. Wir danken den Firmen CSL Behring und Grifols für die Unterstützung der Veranstaltung. Anmeldelink: https://attendee.gotowebinar.com/register/6884634289636135775 Die Veranstaltung ist zur Zertifizierung eingereicht, bitte geben Sie Ihre Fortbildungsnummer am Ende des Anmeldeformulars an.

Aufzeichnungen des Online Seminars "Alpha-1-Antitrypsinmangel: Diagnose, Therapie, Prävention, Rehabilitation" abrufbar

Jetzt online: Sechs Expertenvorträge der Online Veranstaltung: Alpha-1-Antitrypsinmangel: Diagnose, Therapie, Prävention, Rehabilitation Die sechs Expert*innen-Vorträge rund um viele Aspekte des Alpha-1-Antitrypsinmangels sind nun unter "Medien/unsere Videos" abrufbar. Wir danken allen Referenten und Referentinnen für die Unterstützung.

Aufzeichnungen des Online-Seminars "Chronische Lungenerkrankungen und die Psyche am Beispiel von Alpha-1-Antitrypsinmangel" vom 06.10.2025 verfügbar

Jetzt online: Fünf Expertenvorträge zu Alpha-1-Antitrypsinmangel und Psyche Chronische Lungenerkrankungen wirken sich nicht nur auf den Körper aus – auch die Psyche ist oft stark belastet. In unserer Videorubrik finden Sie ab sofort fünf neue Expertenvorträge vom 06.10.2025, die das Zusammenspiel zwischen Alpha-1-Antitrypsinmangel und psychischer Gesundheit beleuchten.

Alpha1 Science Awards 2026

2026 verleiht CSL Behring zum fünften Mail Forschungspreise an junge Kliniker und Wissenschaftler, welche Arbeiten zur Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel durchführen.
Die Awards sind Bewerbern vorbehalten, die ihr wissenschaftliches oder medizinisches Studium abgeschlossen haben, am Anfang ihrer Karriere stehen, und noch nicht in einer Führungsposition arbeiten. Bewerber mit weniger als 5 Jahren Forschungs- oder Klinikerfahrung werden bevorzugt.
Ausgezeichnet werden Grundlagenforschungen sowie klinische Projekte aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, welche noch nicht oder nicht länger als 12 Monate vor Ende der Einsendefrist publiziert worden sind.
Bewerbungen im PDF-Format auf Deutsch oder Englisch können bis zum 23.02.2026 per E-Mail an alpha1scienceawards@cslbehring.com eingereicht werden.

Weitere Informationen:
⇒ Einladungsflyer
⇒ Application Form for an Alpha1 Science Award

ALTA Awards 2026

Grifols wird 2026 erneut und bereits zum 23. Mal die Alpha-1-Antitrypsin Laurell’s Training Awards (ALTA) vergeben.
Bis zum zum 01.03.2026  können sich Nachwuchsforscher:innen um die Preise bewerben.

Weitere Informationen   ⇒ www.alta-awards.com

Ein vorrangiges Ziel des Alpha-1 Antitrypsin Laurell's Training Award (ALTA) ist es, Forscher (sowohl Ärzte als auch Wissenschaftler) zu gewinnen, die sich zu Beginn ihrer Karriere für die Erforschung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD) engagieren. Mit der Vergabe von zwei Stipendien soll ein Stipendium für ein klinisches Forschungsvorhaben und ein zweites für ein Grundlagenforschungsvorhaben vergeben werden. Ein weiteres Ziel des ALTA-Awards ist es, das Netzwerk zwischen Wissenschaftlern und Klinikern, die auf dem Gebiet des AATD tätig sind, zu stärken. Der ALTA Award steht sowohl Nachwuchsmedizinern und -wissenschaftlern, die neu auf diesem Gebiet sind, als auch solchen, die sich bereits mit AATD befassen, offen.  Bewerber sollten zum Zeitpunkt der Bewerbung unter 40 Jahre alt sein.  Forscher aus aller Welt sind herzlich eingeladen, sich für diesen Preis zu bewerben.

Save the Date: Jahrestagung der Alpha-1-Center am 29.11.2025

Die Jahrestagung der Alpha-1-Center 2025 findet digital am Samstag, 29.11.2025 statt.
Alle Alpha-1-Center sind herzlich eingeladen. Programm folgt.

05.05.2025 Neues Video: Lunge und Psyche

Dr. Katrin Müller, Technische Universität Chemnitz und Prof. Dr. Nikola Stenzel, Psychologische Hochschule Berlin, erläutern im Rahmen der Jahrestagung 2025 der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) in Leipzig, inwieweit es Zusammenhänge zwischen der psychischen Gesundheit und Atemwegs- und Lungenkrankheiten gibt und welche Möglichkeiten es zur Verbesserung der psychischen Gesundheit gibt.

Dezember 2024: Alpha-1-Literaturübersicht und Charts für Referierende

• Literaturübersicht 2024 - a year in review | PowerPoint Präsentation
• Literaturübersicht 2024 - a year in review | PDF-Version

November 2024: SE-ATLAS

Wir möchten auf den SE-ATLAS (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) hinweisen. Falls gewünscht können Sie Ihr Center dort registrieren. Dazu bitte den Link SE-ATLAS  öffnen und unter  der Überschrift auf die Sprechblase klicken. Dann können Sie Ihre Daten übermitteln.

Der SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden.  Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung.

Oktober 2024: Informationen rund um die RSV-Impfung

RSV (Respiratory Syntitial Virus) verursacht bei Erwachsenen eine grippeähnliche Erkrankung. Die RSV-Infektion geht mit den gleichen Symptomen wie die „Grippe“ (Influenza) einher: Unwohlsein, Fieber meist über 38 Grad C, Kopf- Muskel und Gliederschmerzen, Schwitzen, Husten. Die Atemwegsinfekte die durch Viren ausgelöst werden, treten besonders im Herbst und Winter auf. RSV gipfelt in Oktober bis Dezember, Influenza in Januar - Februar. Erfahren Sie auf der Seite der ⇒ Deutschen Atemwegsliga e.V. wichtige Informationen zur Impfung.

März 2024: Alpha-1-Kids-Register für Kinder- und Jugendliche

Kinder- und Jugendliche  mit AATM können seit Dezember 2023 beim Alpha-1-Kids Register des Alpha-1-Kinderzentrums Bonn angemeldet werden. Die Meldung erfolgt über die Familien selbst. Um eine Teilnahme möglichst unkompliziert zu machen, besteht seit Februar 2024 die Möglichkeit der Registrierung per Smartpone über die App Alpha-1-KIDS. Die App ist im App Store und bei Google Play verfügbar. Alternativ ist die Anmeldung auch über die Website ⇒alpha1kids.de möglich. Weitere Informationen auf dieser Homepage zu Registern für Betroffene mit AATM: ⇒ Register

Februar 2024: Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik

Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD

⇒ Stellungnahme der Alpha-1-Center
⇒ Stellungnahme von Alpha1-Deutschland

Januar 2024: SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

• Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
• Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
  Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.
• Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.

Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.

November 2023: Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen

Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:

Förderpreis Grundlagenforschung:

Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.

Förderpreis Klinische Studien

Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.