Aktuelles
Alpa1 Science Awards von CSL Behring | Bewerbungen bis zum 25. Januar 2027 möglich!
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Auch dieses Jahr verleiht CSL Behring Forschungspreise an aufstrebende Kliniker und Wissenschaftler, die Arbeiten zur Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel durchführen. Die Alpha1 Science Awards sollen Innovationen fördern, um das Leben von Alpha-1-Patienten zu verbessern.
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| Ausgezeichnet werden Grundlagenforschungen und klinische Projekte aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die noch nicht oder nicht länger als 12 Monate vor Ende der Einsendefrist publiziert worden sind. Die Bewertung der Projekte und die Auswahl der Gewinner erfolgen durch fünf namhafte, unabhängige Alpha1-Experten.
Die Dotation beträgt jeweils 5.000 EUR und wird von einer Wissenschaftlichen Kommission und CSL Behring festgelegt. Einreichung aller nötigen Unterlagen möglich bis zum 25. Januar 2027 unter: alpha1scienceawards@cslbehring.com Alles Weitere finden Sie in den Unterlagen zum Download. |
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NEU: PODCAST Neue Therapien bei Alpha-1-Antitrypsinmangel
"Neue Therapien bei Anlpha-1-Antitrypsinmangel"
Kurz, knapp und praxisrelevant sind die Neuigkeiten zum Alpha-1-Antitrypsinmangel, die die Alpha-1-Center in Deutschland in ihrer neuen Podcastserie vorstellen.
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Die Hoffnung von Betroffenen und behandelnden Ärztinnen und Ärzten liegt in neuen Therapieformen. Welche neuen Therapieoptionen derzeit in der Pipeline sind, welche Erwartungen Pneumologinnen und Pneumologen damit verbinden und wie die Timelines aussehen, diskutieren Prof. Robert Bals vom Universitätsklinikum des Saarlandes sowie Dr. Philipp Höger und Professorin Franziska Trudzinski, beide von der Thoraxklinik Heidelberg, in dieser Folge des Podcasts der Alpha-1-Center in Deutschland. Den Podcast finden Sie bei den üblichen Anbietern, wie z. B. bei: |
NEU: PODCAST Kaleidoskop Alpha-1-Antitrypsinmangel
"Kaleidoskop Alpha-1-Antitrypsinmangel"
Kurz, knapp und praxisrelevant sind die Neuigkeiten zum Alpha-1-Antitrypsinmangel, die die Alpha-1-Center in Deutschland in ihrer neuen Podcastserie „Kaleidoskop Alpha-1-Antitrypsinmangel“ vorstellen.
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In der ersten Folge präsentieren Prof. Rembert Koczulla, Schönau und Prof. Timm Greulich, Marburg, wichtige klinische Studien aus den Jahren 2025/2026. Unter dem Titel „Alpha-1-Antitrypsinmangel: Highlights der letzten 12 Monate“ diskutieren die beiden in lockerer Runde u. a. über aktuelle Entwicklungen bei der Testung und bewerten neue Studienergebnisse zur Diagnose und Therapie der genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Reinhören lohnt sich, abonnieren auch! Der lockere Dialog der beiden Podcaster lädt zum Verweilen ein und vermittelt unterhaltsam relevante Highlights des vergangenen Jahres. Den Podcast finden Sie bei den üblichen Anbietern, wie z. B. bei Spotify |
Erste ERS-Konferenz zum Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel 23.-24.10.2026 in Barcelona
Reichen Sie Abstracts ein und melden Sie sich für die erste ERS-Konferenz zum Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel an
Ärztinnen und Ärzte mit Interesse am Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) sind herzlich eingeladen, Abstracts für die erste ERS-Konferenz zum Thema Alpha-1-Antitrypsin einzureichen, die vom 23. bis 24. Oktober 2026 in Barcelona, Spanien (und online) stattfinden wird.
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Diese Veranstaltung, die in Zusammenarbeit mit der ERS Clinical Research Collaboration EARCO organisiert wird, bietet eine hervorragende Gelegenheit für Kliniker, Wissenschaftler und Patientenvertreter, sich auszutauschen und die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Erkenntnisse zu diskutieren. Ziel ist es, die Behandlung und Versorgung von Menschen mit AATM voranzubringen. Abstract einreichen: https://channel.ersnet.org/hp-159-1-abstracts-and-bursaries Anmeldung und weitere Informationen: https://channel.ersnet.org/event-393-alpha-1-antitrypsin-aatd-conference-2026 |
23.-24.10.2026: ERS Alpha-1 Antitrypsin Conference 2026 in Barcelona
An dieser zweitägigen Tagung nehmen Kliniker, Wissenschaftler, Laborexperten und Patientenvertreter teil, um den aktuellen Wissensstand zu überprüfen, neue Erkenntnisse vorzustellen und zukünftige Richtungen in der AATD-Forschung und -Versorgung zu diskutieren. Mit hochmodernen Vorträgen, interaktiven Diskussionen und Abstract-Präsentationen wird das Programm folgende Themen behandeln:
Relevanz zirkulierender Polymere von AAT
Pathogenität seltener AAT-Varianten
AATD-assoziierte Lebererkrankungen für Pneumologen
EARCO – neue Forschungsfortschritte
Strategien für die Diagnose und Nachsorge von Patienten mit AATD
Klinische Phänotypen und Heterogenität bei Alpha-1
Neue Behandlungsmethoden für AATD
Weitere Informationen: https://channel.ersnet.org/hp-153-1-home
Aufzeichnungen des Online Seminars "Alpha-1-Antitrypsinmangel: Diagnose, Therapie, Prävention, Rehabilitation" abrufbar
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Jetzt online: Sechs Expertenvorträge der Online Veranstaltung: Alpha-1-Antitrypsinmangel: Diagnose, Therapie, Prävention, Rehabilitation Die sechs Expert*innen-Vorträge rund um viele Aspekte des Alpha-1-Antitrypsinmangels sind nun unter "Medien/unsere Videos" abrufbar. Wir danken allen Referenten und Referentinnen für die Unterstützung.
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Aufzeichnungen des Online-Seminars "Chronische Lungenerkrankungen und die Psyche am Beispiel von Alpha-1-Antitrypsinmangel" vom 06.10.2025 verfügbar
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Jetzt online: Fünf Expertenvorträge zu Alpha-1-Antitrypsinmangel und Psyche Chronische Lungenerkrankungen wirken sich nicht nur auf den Körper aus – auch die Psyche ist oft stark belastet. In unserer Videorubrik finden Sie ab sofort fünf neue Expertenvorträge vom 06.10.2025, die das Zusammenspiel zwischen Alpha-1-Antitrypsinmangel und psychischer Gesundheit beleuchten.
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Das Alpha-1-Kids-Register - Alpha-1-Antitrypsinmangel besser verstehen
Alpha-1-Antitrypsinmangel im Kindes- und Jugendalter - Chancen der Früherkennung für die ganze Familie
Save the Date: Jahrestagung der Alpha-1-Center am 29.11.2025
Die Jahrestagung der Alpha-1-Center 2025 findet digital am Samstag, 29.11.2025 statt.
Alle Alpha-1-Center sind herzlich eingeladen. Programm folgt.
05.05.2025 Neues Video: Lunge und Psyche
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Dr. Katrin Müller, Technische Universität Chemnitz und Prof. Dr. Nikola Stenzel, Psychologische Hochschule Berlin, erläutern im Rahmen der Jahrestagung 2025 der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) in Leipzig, inwieweit es Zusammenhänge zwischen der psychischen Gesundheit und Atemwegs- und Lungenkrankheiten gibt und welche Möglichkeiten es zur Verbesserung der psychischen Gesundheit gibt.
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Dezember 2024: Alpha-1-Literaturübersicht und Charts für Referierende
November 2024: SE-ATLAS
Wir möchten auf den SE-ATLAS (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) hinweisen. Falls gewünscht können Sie Ihr Center dort registrieren. Dazu bitte den Link SE-ATLAS öffnen und unter der Überschrift auf die Sprechblase klicken. Dann können Sie Ihre Daten übermitteln.
Der SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung.
Oktober 2024: Informationen rund um die RSV-Impfung
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RSV (Respiratory Syntitial Virus) verursacht bei Erwachsenen eine grippeähnliche Erkrankung. Die RSV-Infektion geht mit den gleichen Symptomen wie die „Grippe“ (Influenza) einher: Unwohlsein, Fieber meist über 38 Grad C, Kopf- Muskel und Gliederschmerzen, Schwitzen, Husten. Die Atemwegsinfekte die durch Viren ausgelöst werden, treten besonders im Herbst und Winter auf. RSV gipfelt in Oktober bis Dezember, Influenza in Januar - Februar. Erfahren Sie auf der Seite der ⇒ Deutschen Atemwegsliga e.V. wichtige Informationen zur Impfung. |
April 2024: Interview mit Prof. Koczulla
März 2024: Alpha-1-Kids-Register für Kinder- und Jugendliche
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Kinder- und Jugendliche mit AATM können seit Dezember 2023 beim Alpha-1-Kids Register des Alpha-1-Kinderzentrums Bonn angemeldet werden. Die Meldung erfolgt über die Familien selbst. Um eine Teilnahme möglichst unkompliziert zu machen, besteht seit Februar 2024 die Möglichkeit der Registrierung per Smartpone über die App Alpha-1-KIDS. Weitere Informationen auf dieser Homepage zu Registern für Betroffene mit AATM: ⇒ Register |
Februar 2024: Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik
Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD
⇒ Stellungnahme der Alpha-1-Center
⇒ Stellungnahme von Alpha1-Deutschland
Januar 2024: SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
- Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App. - Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.
November 2023: Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen
Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:
Förderpreis Grundlagenforschung:
Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.
Förderpreis Klinische Studien
Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.